Mukoviszidoseschulung

In Deutschland leben 8.000 bis 10.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die an Mukoviszidose erkrankt sind. Diese angeborene Stoffwechselerkrankung ist bisher nicht heilbar. Die Krankheitssymptome, der chronisch-progrediente Verlauf, die lebenslang durchzuführende, komplexe Therapie und das emotionale Belastungsniveau stellen für die Patienten und ihre Familien eine große Herausforderung dar.

Kinder, Jugendliche und ihre Angehörigen sind gefordert, all diese Herausforderungen und Belastungen durch die chronische Erkrankung zu „bewältigen“.

Dem Bedürfnis der Eltern nach umfassender Information, nach Anleitung und Einüben sowie nach Reflektion und Erfahrungsaustausch kann in der Sprechstunde häufig nicht genügt werden. Die Patientenschulung bietet in diesem Zusammenhang umfangreiche Hilfestellungen im Umgang mit der Erkrankung.

Kursfromen

Für Kinder im Alter zwischen 0 und 7 Jahren (beziehungsweise 3 Jahre nach Stellung der Diagnose) werden ausschließlich die Eltern geschult.

Die Elternschulung umfasst 26 Unterrichtseinheiten à 45 Minuten. Diese findet in der Regel als Blockseminar an zwei Wochenenden innerhalb von einem bis zwei Monaten statt.

Teilnehmer:

Der Kurs findet in einer Gruppe von 4 bis 8 Eltern oder Betreuungspersonen statt. Pro betroffenem Kind können zwei Personen teilnehmen, ein Wechsel der Teilnehmenden im Kursverlauf ist auch möglich.

Bitte beachten Sie: Für Kinder haben wir leider keine Betreuungsmöglichkeiten!

In der Schulung steht Ihnen ein multidisziplinäres Team (Ärztin, Psychologin, Pflegekraft, Diätassistentin, Physiotherapeutin, Sozialarbeiterin) zur Verfügung. Eine erwachsene CF Betroffene wird aus ihrem Leben berichten.

Christiane Herzog Zentrum Berlin, Charité Universitätsmedizin Berlin, Leitung: PD Dr. med. Doris Staab in Zusammenarbeit mit dem Förderkreis Schulung chronisch kranker Kinder etc. e.V.

Alle Kurstermine finden in der Charité Campus Virchow Klinikum, Augustenburger Platz 1 in 13353 Berlin-Wedding statt.

Inhalte und Themen

Inhalte

In der Zeit nach der Diagnosestellung haben Sie Einzelgespräche mit den Berufsgruppen im Mukoviszidose Behandlungsteam geführt. So haben Sie die Behandlungsstrategien kennengelernt, die Ihrem Kind helfen.

Inzwischen haben Sie auch vielfältige eigene Erfahrungen mit der „Mukoviszidose im Alltag“ gewonnen.

Die Mukoviszidose Elternschulung baut auf Ihrem Wissen und Ihren Vorerfahrungen auf.

Ziel ist es, Ihnen noch mehr Informationen und Wissen zu geben, Ihre Fragen zu beantworten, Ihnen Möglichkeiten zum Üben und Ausprobieren zu ermöglichen, mit Ihnen Strategien für Herausforderungen und Umsetzungsprobleme zu diskutieren und den Austausch mit anderen betroffenen Eltern zu ermöglichen.

Themen der Schulung

  • Was ist Mukoviszidose?
  • medizinische Grundlagen zur Erkrankung und Behandlung
  • Therapieprinzipien: Medikamente, Inhalation, Hygiene, Ernährung, Physiotherapie, körperliche Aktivität/Sport
  • Umsetzung der Therapie im Alltag
  • Umgang mit psychosozialen Belastungen
  • Teilhabe in Kita und Schule
  • sozialrechtliche Aspekte

Ablauf und Kosten

Nach Eingang Ihrer Anmeldung über unsere Homepage erhalten Sie eine Email- Bestätigung. Mit dieser Bestätigung sind Sie verbindlich für den jeweiligen Kurs angemeldet. Falls Sie kurzfristig doch nicht teilnehmen können, bitten wir Sie dringend um baldmöglichsten Bescheid, denn nur so kann eine Familie von der Warteliste nachrutschen.

Die Finanzierung von Mukoviszidoseschulungen ist eine Einzelfallentscheidung Ihrer Krankenkasse. Viele gesetzliche Krankenkassen übernehmen die Gebühren komplett oder anteilig.

Mit Ihrer schriftlichen Einladung erhalten Sie von uns alle erforderlichen Unterlagen für eine Kostenübernahme durch Ihre Versicherung.

Sollten Sie Fragen haben, können Sie gerne Frau Lehmann (Psychologin im Christiane Herzog Zentrum) kontaktieren:

Telefon: 030-450 566634
E-Mail: christine.lehmann@charite.de